Decidí crear esta sección motivado por la enfermedad de mi hijo Sebastian. El fue diagnosticado hace años con una rara enfermedad de la que pocos médicos y profesionales de la salud estaban enterados (incluso yo) y la bibliografía disponible también era escaza o incluso nula. Después de años de visitas a especialistas y hospitales, por fin fue diagnosticado pero me di cuenta que así como este síndrome existe un grupo selecto de enfermedades llamadas "raras" de las cuales no se dispone de mucha información. No es mi intención llenar ese vacío, sólo pretendo compartir un poco de lo que encontré en mi desesperación por entender lo que sucedía con mi hijo.
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